Umgang mit Amyloidose
Wie kann ich mit Veränderungen umgehen?
Veränderungen im Leben und Ihrem Alltag die eine ATTR-CM Diagnose mit sich führen kann, können sich sehr herausfordernd anfühlen. Diese Veränderungen spüren Sie vielleicht in Ihren täglichen Routinen, Ihrem emotionalen Wohlbefinden und Beziehungen zu anderen Menschen, Familie und Freunden. Symptome, neue Behandlungen und Therapien und regelmäßige Untersuchungen können ebenfalls den Alltag stark beeinflussen. ABER Sie sind nicht allein und hier möchten wir Ihnen gerne hilfreiche Informationen an die Hand geben, um mit ATTR-CM gut leben zu können.
Routinen und Alltag
Alltägliche Aktivitäten, wie das Treffen und Unternehmungen mit Freunden, Arbeiten, Hobbys und Freizeitaktivitäten oder Hausarbeiten können anstrengender sein oder länger dauern als zuvor. Auch wenn das frustrierend sein kann, können schon kleine Anpassungen im Alltag hilfreich sein Ihr Wohlbefinden und Ihr Lebensqualität zu verbessern.
Seelische und Emotionale Auswirkungen
Die Diagnose ATTR-CM kann überwältigend sein, vielleicht sind Sie verängstigt und sorgen sich um Ihre Zukunft, sind frustriert oder manchmal einfach schlecht gelaunt. Diese Gefühle sind keine Seltenheit bei Patienten mit chronischen Erkrankungen, aber es gibt Möglichkeiten, diese Gefühle zu bewältigen.
Wie kann sich ATTR-CM auf Familie, Freunde und Pflegende auswirken?
ATTR-CM wirkt sich nicht nur auf das Leben von Betroffenen aus. ATTR-CM betrifft auch Familienmitglieder, Freunde, und Personen die Sie als Betroffenen begleiten und unterstützen. Möglicherweise fühlen sich diese Personen überfordert, ihre Sorgen zu zeigen oder zu teilen.
Für Sie als Patient und Ihre Familie, Freunde und Unterstützer, finden Sie hier weitere Informationen und Unterstützung.
"Die Leute wollen etwas über die Krankheit wissen, worauf sie achten sollten und auch auf die emotionale Seite – 'Ist es normal, sich ständig müde zu fühlen?'"
– Moderator einer Selbsthilfegruppe
Behandlungspläne und Untersuchungen
Ihre Ärztin oder Ihr Arzt wird Ihnen sagen, welche Medikamente Sie einnehmen sollen und wie sie einzunehmen sind. Die richtige Einnahme ist wichtig für den Erfolg Ihrer Therapie.
Wenn Sie im Rahmen Ihres Behandlungsplans Tabletten erhalten, könnte es hilfreich sein, eine Tablettenbox zu verwenden und sich einen Wecker und eine Therapieerinnerung zu stellen, damit Sie diese korrekt einnehmen.
Es ist außerdem wichtig, regelmäßig in Kontakt mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin zu stehen. Regelmäßige Termine helfen, Ihre Symptome zu verfolgen und einzuordnen, eventuelle Fragen zu beantworten und gegebenenfalls Ihre Behandlung anzupassen. Nutzen Sie gerne das untenstehende Therapietagebuch, um den Überblick über Ihre Symptome gut zu dokumentieren.
Fragen Sie, wie Sie Folgetermine machen und wie oft Sie ihn oder sie sehen sollten.
Selbsthilfegruppen und die Rolle von Freunden, Familie und Betreuern
Wenn Sie Ihre Gefühle mit Menschen in Ihrem Umfeld teilen, können sie Sie beim Umgang mit Ihrer Erkrankung besser verstehen und unterstützen
Fragen Sie, ob sie Sie unterstützen können, vom Fahren zu Terminen bis hin zum einfachen Zuhören.
Selbsthilfegruppen bieten Menschen, die mit ATTR-CM leben, Familienmitgliedern und Pflegenden die Möglichkeit, sich mit anderen zu verbinden, hier wird verstanden, was Sie durchmachen. Weltweit gibt es Selbsthilfegruppen für Menschen mit Amyloidose, viele davon sind online, sodass man von zu Hause aus teilnehmen kann.
Selbsthilfegruppen können genutzt werden, um Tipps, Erfahrungen und Fragen mit Menschen auszutauschen, die ebenfalls mit dieser Erkrankung leben. Der Kontakt zu anderen von ATTR-CM betroffenen Menschen kann Trost und Informationen bieten, die Ihnen in Ihrem Umfeld möglicherweise nicht immer möglich sind.
Hier finden Sie eine Liste mit Patientenverbänden und Selbsthilfegruppen
Untertitel: Professorin Marianna Fontana ist Professorin für Kardiologie und ehrenamtlich beratende Kardiologin am Nationalen Amyloidose Zentrum in London, Großbritannien.
