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Patientengeschichten
Erfahrungen und Geschichten von Menschen, die mit Amyloidose leben
Gefühle, Erfahrungen und Informationen untereinander als Betroffene zu teilen kann Ihnen einen großen Mehrwert bieten, denn Sie wissen es besser als jeder andere, was es wirklich bedeutet, das Leben mit Amyloidose zu meistern.
Erfahren Sie mehr über das Leben eines Patienten mit Transthyretin-Amyloidose von Andreas (3 Min 55s)
"Andreas Otto hat immer gern an allem geschraubt, was Räder hat. Stillstand nicht sein Ding. Er liebt seinen Job, ist viel und gern unterwegs – bis zu einem Tag im Jahr 2017, den er nie vergisst. „Er will eigentlich los zum Kundentermin, doch sein nicht mehr mit. Dann habe ich eben gemerkt, dass ich überhaupt nicht mehr richtig reagieren kann. Ich fing an zu zittern und musste meine Hand richtig festhalten und wusste nicht, was es ist.“ Die Ärzte vermuten vieles: Arthrose, Depressionen oder Burnout. Doch keine Therapie hilft und der Körper baut immer mehr ab. Auf der Straße wird er plötzlich von anderen Menschen überholt. „Es war ein permanenter Erschöpfungszustand, wo ich mich überhaupt nicht mehr konzentrieren konnte und wo ich mich am liebsten jede Stunde erst mal wieder hingelegt und geschlafen hätte.“ Er schiebt es lange aufs Alter, doch die Beschwerden werden immer stärker und die Suche nach einer Erklärung dafür beginnt, sein Leben zu bestimmen. „Man wird zwischen den Ärzten hin- und hergereicht. Immer wieder wird Blut abgenommen, es werden EKGs gemacht und alles. Man findet nichts und man denkt immer: Was habe ich?“ Sein Hausarzt verordnet schließlich eine Szintigraphie. Auf dem Befund liest er etwas, das ihn stutzig macht: „Auf diesem Blatt stand ein Nebensatz: Verdacht auf Amyloidose. Mitbehandlung durch Kardiologen dringendst empfohlen.“ Sein Hausarzt ist im Urlaub. Zwei Wochen bleibt Andreas Otto mit dem Befund allein und tut, was man nicht tun sollte: „Ich habe gegoogelt. Das Erste, was ich gefunden habe, war: Lebenszeit nach Diagnose fünf Monate.“ Er ist schockiert. Und doch kommt ein Gefühl der Ruhe nach der Ungewissheit. „Das Kind hatte jetzt irgendeinen Namen. Und ich dachte: Wenn es irgendeinen Namen gibt, dann gibt es wahrscheinlich auch irgendein Medikament.“ Sein Hausarzt reagiert sofort. Er schickt ihn zum Kardiologen, der ihn weiter überweist zum Spezialisten nach Kiel. Dort eröffnet der Oberarzt eine konkrete Option. „Meine Einstellung war in dem Moment: Okay, das kann dich sicherlich weiterbringen.“ „Ich habe in dem Moment, wo mir das verschrieben wurde, Zuversicht gehabt. Zwar nicht heilbar, aber therapierbar.“ „Ich bin auf einem Niveau stehen geblieben, wo ich mit leben kann. Vorher ging es wirklich stetig bergab und jetzt im Moment habe ich das Gefühl, dass ich wieder Sachen machen kann.“ „Es gibt mir Hoffnung. Es gibt mir Zuversicht und das ist wirklich ein gutes Gefühl. Heute lebt Andreas Otto mit der Krankheit. Manche Tage verbringt er nur liegend, an anderen führt er ein fast normales Leben – nur ohne die alte Kondition. Die größte Herausforderung im Alltag: die Treppe in seinem Haus. „Das ist anstrengend. Tatsächlich plant man den Tag meistens so, dass ich, wenn es geht, nur einmal am Tag runter und wieder hoch muss. Das schränkt manchmal ganz schön ein.“ Es bleibt herausfordernd. Aber mit der Zuversicht kehrt auch der Mut zurück, wieder nach vorne zu denken – zu einem ganz konkreten Wunsch: „Ich würde vor allen Dingen gerne den Schulabschluss meines Sohnes miterleben.“ Ein Wunsch, den er sich nun traut zu äußern – dank einer Therapie, die wirkt. Und es kehrt eine Kraft zurück, die ihn kämpfen lässt. Auch für andere. „Ich selber habe fünf Jahre gebraucht und das war keine schöne Zeit. Wenn mein Wirken hier dazu beitragen kann, dass diese Krankheit bekannter wird, dass sie schneller diagnostiziert wird und dass die Ärzte vielleicht sogar darüber Bescheid wissen, dann hätte ich für mich mein Ziel jetzt noch erreicht.“ "
Erfahren Sie mehr über das Leben einer Patientin mit Transthyretin-Amyloidose von Anne (3 Min 44s)
"Heute ist ein guter Tag. Im Bergischen Land hat es geschneit und Anne Effertz kommt besser den Berg hoch als an vielen anderen Tagen. „Ich hätte es glaube ich mit nur einem Stopp schaffen können heute bis zur Bank, manchmal muss ich fünf Mal stehen bleiben.“ Früher war sie deutlich fitter und fast immer unterwegs. „Ich bin jeden Tag 10.000 Schritte gegangen, mindestens. Und so habe ich eigentlich das ganze Oberbergische erwandert, kann man schon sagen, im Umkreis von 25km habe ich glaube ich jeden Weg gemacht.“ Heute undenkbar. Anne Effertz hat Amyloidose. Ihr Herz ist betroffen und Vieles fällt schwerer als früher. Mit anderen Erkrankungen lebt sie schon lange, unter anderem mit Rheuma und dem Karpaltunnel-Syndrom. Doch im Frühjahr des vergangenen Jahres bricht Anne nach einer Erkältung regelrecht zusammen. „Ich war völlig paralysiert und lag nur noch auf der Couch. Ich war schwach, ich bekam plötzlich keine Luft, da hatte sich was verändert. Ich konnte kaum noch sprechen, ich konnte kein Essen mehr zubereiten und alle sagten „Du hast Corona“ das ist ja typisch Corona. Hatte ich aber nicht.“ Eine Freundin von Anne gibt den entscheidenden Hinweis. „Und die sagte „Anne ich habe Deine Symptome“, „Ach“, ich sag „Sprich!“. „Ja“, sagte sie, „da passt alles zusammen, das Rheuma, Dein Karpaltunnel, Deine Atemnot.“ „Ja“, ich sagte „ja wie heißt die denn, die Krankheit?“ „Ja, Amyloidose.“ Anne recherchiert, sucht nach Informationen im Netz. „Ich denk, ich hoffe, dass meine Freundin nicht Recht hat.“ Doch der Weg zur endgültigen Diagnose ist weit, ein Herz-MRT zeigt deutliche Anzeichen einer Speichererkrankung, eine Blutuntersuchung soll weitere Hinweise bringen. „Dann rief der Hämatologe hier an: „Frau Effertz, grünes Licht, Sie haben keine Amyloidose.“ Da habe ich noch gesagt: „Herr Doktor, kleinen Moment, ich muss mal gerade auf den Tisch steigen, um zu tanzen.“ Doch die Entwarnung kommt zu früh und alle Symptome bleiben. „Es gab im Sommer Tage, da habe ich gedacht ich ersticke. Da konnte ich mich nur hinlegen, ich habe sogar den Hausarzt angerufen und habe gesagt „Was soll ich machen, das ist ja schrecklich.“ Eine Herz-Biopsie bringt dann die Gewissheit: Transthyretin-Amyloidose mit Kardiomyopathie, kurz: ATTR-CM. Nach fast einem Jahr hat Anne Effertz endlich ihre Diagnose. Die schrecklichste Zeit ihres Lebens sagt sie heute, doch jetzt hofft sie, dass es mit der richtigen Therapie wieder aufwärts geht. „Ja, Hoffnung, das ist ein interessantes Thema, früher bestand ich nur aus Hoffnung mit meinen ganzen tausend Plänen und Sehnsüchten und meiner bucket list. Das ist sehr eingeschränkt, leider. Ich gebe die Hoffnung nicht auf, denn ich habe Lust zu leben.“ "
Erfahren Sie mehr über das Leben einer Patientin mit Transthyretin-Amyloidose von Mary (2 Min 54s)
Leben nach der Diagnose: kardiale Amyloidose
Die dargestellten Inhalte spiegeln die persönliche Meinung einer Patientin aus Großbritannien wider.
"Nun ja, ich wurde 2018 mit 79 Jahren diagnostiziert. Musik bereichert mein Leben ungemein, aber man muss sehr diszipliniert sein. Das Problem ist nun, dass ich durch diese Erkrankung allmählich an Kraft verliere. Früher war ich sehr muskulös. Ich habe viel Muskelmasse verloren, und das bedeutet, dass meine Ausdauer nicht mehr so ist wie früher. Oboe spielen ist deshalb wirklich schwierig geworden, und es geht nicht nur um die Töne, sondern auch um den richtigen, schönen Klang. Man muss lange Phrasen spielen können, und das wird immer schwieriger. Englischhorn mit einem größeren Rohrblatt ist dagegen einfacher. Es gibt noch einen anderen Aspekt, und das ist die Stimmung. Solange man lebt, schwankt die Stimmung, das ist ganz natürlich, besonders wenn man mit etwas Neuem und möglicherweise Beunruhigendem konfrontiert wird. Aber ich würde Ihnen raten, so positiv wie möglich zu bleiben und Dinge zu tun, die Ihnen Freude bereiten, wie zum Beispiel nach draußen zu gehen, wenn möglich in die Natur. Das könnte Ihr Garten sein. Es könnte mitten im Wald sein. Es könnte an einem Fluss liegen. Es könnte am Meer sein, aber schauen Sie sich einfach um und genießen Sie die Fülle der Natur, denn sie ist überall um uns herum. Als wir hierher zogen, wollte ich einen pflegeleichten Garten, denn als vielbeschäftigte Kinderärztin hatte ich nicht viel Zeit zum Gärtnern, und mein Mann war auch nicht gerade der größte Gärtner. Und ich habe diese wunderschöne Silberbirke. Ich liebe diese Silberbirke einfach. Sie war ein kleiner Baum, als wir vor etwa 30 Jahren einzogen, und hatte drei Hauptstämme. Was erhoffte ich mir von der Behandlung? Nun, natürlich hoffte ich auf Heilung. Dass die Amyloidablagerungen verschwinden. Aber ich weiß nicht, ob das zu viel verlangt ist, aber wenn es mir zumindest ein weiteres Leben schenkt, das ich – wenn auch mit Einschränkungen – noch genießen kann, dann ist es das wert. Definitiv."
Die Patientin in diesem Video ist eine reale Person. Die Garten- und Umgebungsszenen wurden mithilfe von KI generiert und dienen lediglich der Veranschaulichung.
