Willkommen auf "Diagnose Amyloidose"

Was bedeutet die Diagnose Amyloidose für mich?
Ungeachtet dessen, ob Ihnen der Begriff Amyloidose neu ist oder Sie bereits damit leben, soll diese Website Sie darin unterstützen, klare und verständliche Informationen und Orientierung zu erhalten, sowie praktische Hilfe für Ihren Alltag zu finden.
 

Der Umgang mit Amyloidose als erkrankte, betroffene, oder auch pflegende Person kann Unsicherheit mit sich bringen. Diese Website wurde mit Menschen zusammen erstellt, die die Herausforderungen aus erster Hand kennen: Menschen, die mit Amyloidose leben, Betroffene pflegen und begleiten, Ärzten, Ärztinnen und medizinischem Fachpersonal. Personen wie Anne. Sie erzählt über ihren Weg zur Diagnose, über Hoffnung und ihren Wunsch zu leben.

Anne ist eine Person, die mit Amyloidose lebt.

Amyloidose verstehen

Unter Was ist Amyloidose? erfahren Sie, wie fehlgefaltete Eiweiße Ablagerungen bilden und dadurch Organe beeinträchtigen können. Die Arten der Amyloidose geben einen Überblick über AL-, AA- und ATTR-Amyloidose. 

Bei der ATTR-Amyloidose wird zwischen einer erblichen und einer altersbedingten Form unterschieden. Welche Symptome auftreten, hängt unter anderem davon ab, ob vor allem das Herz, die Nerven oder beide Bereiche betroffen sind.

 

ATTR-CM erkennen

Bestimmte Warnzeichen können auf eine ATTR-CM hinweisen. Unter ATTR-CM diagnostizieren erfahren Sie, welche Untersuchungen und Tests bei der Diagnose eingesetzt werden können.

 

ATTR-CM behandeln

Die Seite zur Behandlung der ATTR-CM erläutert Möglichkeiten zur Linderung von Beschwerden und Therapieansätze, die an der Ursache der Erkrankung ansetzen. Da verschiedene Bereiche des Körpers betroffen sein können, arbeiten im Behandlerteam unterschiedliche medizinische Fachrichtungen zusammen.

Die Übersicht Fragen an den Arzt hilft Ihnen, Gespräche über die Erkrankung, Untersuchungen, Behandlungsmöglichkeiten und den Alltag mit ATTR-CM vorzubereiten.

 

Leben mit Amyloidose

Unter Umgang mit Amyloidose finden Sie Anregungen für den Alltag, den Umgang mit Veränderungen und das seelische Wohlbefinden. Die Abschnitte Ernährung und Sport informieren darüber, was bei Essen, Trinken und einer individuell angepassten Bewegung beachtet werden kann.

In den Patientengeschichten berichten Betroffene von ihrem Weg zur Diagnose und ihrem Leben mit Amyloidose. Familie und Pflegende erhalten Hinweise dazu, wie sie unterstützen und zugleich auf die eigenen Bedürfnisse achten können.

 

Unterstützung für Sie

Wenn Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen möchten, finden Sie unter Selbsthilfegruppen eine Auswahl an Patientenorganisationen und Gruppen. Patientenschulungen vermitteln Wissen und praktische Orientierung zu Themen wie Alltag, sozialrechtliche Unterstützung und Veränderungen der Erkrankung.

Kurze Antworten finden Sie bei den häufig gestellten Fragen. Das Glossar erklärt wichtige Fachbegriffe, während die Downloadmaterialien unter anderem Broschüren, ein Patientenlexikon und Materialien für das Arztgespräch bereitstellen.