Fragen und Themen für Ihr Arztgespräch

Um Ihnen zu helfen, Ihre Arztgespräche vorzubereiten, Ihre Gedanken zu sortieren und während der Termine eine aktive Rolle einnehmen zu können, finden Sie hier einige Fragen, die Sie Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin stellen können.
 

Fragen um meine Erkrankung zu verstehen:

  • Was ist eine kardiale Transthyretin-Amyloidose (ATTR-CM)?
  • Warum hat sich meine Erkrankung entwickelt? Ist ATTR-CM genetisch?
  • Muss meine Familie auf ATTR-CM getestet werden?
  • Welche Körperteile sind von ATTR-CM betroffen, oder ist es nur mein Herz?
    • Werden noch weitere Test und Untersuchungen gemacht und welche sind diese?
  • Wie kann sich ATTR-CM im Laufe der Zeit verschlechtern?

 

Fragen zu Behandlungsmöglichkeiten:

  • Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Und was sind die möglichen Vorteile, Nebenwirkungen oder Risiken jeder Option? Welche Behandlungsmöglichkeiten wären für mich am passendsten
  • Wie würde sich diese Behandlung auf mein Leben auswirken? 
  • Wie werden die Behandlungsmöglichkeiten angewendet / was bedeuten die Behandlungsmöglichkeiten für mich?
  • Wie würde mir diese Behandlung helfen? Zum Beispiel: Würde es meine Symptome lindern oder würde es meinem Herzen helfen, normal zu funktionieren?
  • Gibt es andere Medikamente, die ich vermeiden sollte?
  • Was passiert, wenn meine Behandlung nicht wirkt?
  • Woran erkenne ich, ob meine Erkrankung mit der Behandlung besser wird? Wird mein Zustand regelmäßig überprüft?
  • Gibt es klinische Studien, an denen ich teilnehmen kann?

 

Allgemeine Fragen zum Leben mit ATTR-CM

  • Kann ich sonst noch etwas tun, um meine ATTR-CM zu verbessern? Gibt es zum Beispiel irgendwelche Lebensstiländerungen, die ich vornehmen kann?
  • Muss ich meine Ernährung anpassen?
  • Welche Auswirkungen hat ATTR-CM auf meine körperliche Mobilität und Aktivitäten (Sport)?
  • Muss ich kontrollieren, wie viel ich trinke?
  • Wo finde ich Unterstützung in sozialrechtlichen Belangen wie finanzielle Unterstützungen und Pflegegradbeantragungen?
  • Welche neuen Warnzeichen oder Symptome sollte ich als ernsthaft betrachten und für welche sollte ich eine Notfallversorgung in Anspruch nehmen?
  • Welche Unterstützung steht mir für mein körperliches und seelisches Wohlbefinden zur Verfügung?
  • Wie kann ich mit anderen Menschen in Kontakt treten, die mit ATTR-CM leben?
  • Was ist der beste Weg, meine Symptome zu verfolgen?
  • Gibt es Selbsthilfegruppen, die ich kontaktieren kann?
  • Gibt es ein Patientenunterstützungsprogramm?
    • Gibt es weitere Informationsmaterialien oder Adressen?

Es kann hilfreich sein, ein Notizbuch mitzunehmen oder ein Handy zu benutzen, um während des Termins die Antworten des Arztes oder der Ärztin zu notieren oder ein Familienmitglied, einen Freund oder eine Freundin mitzubringen, die unterstützt und an Fragen erinnert, die man stellen möchte.