Familie und Pflegende
Pflegen oder kennen Sie eine Person mit ATTR-CM?
Ist in Ihrem Familien-, Freundes- oder Bekanntenkreis jemand an ATTR-CM erkrankt? ATTR-CM kann verschiedene Aspekte des Alltags einer Person beeinflussen, die eine pflegende oder auch unterstützende Rolle einnimmt. Das bedeutet, dass die Pflege Zeit, Energie und zusätzliche Verantwortung in Anspruch nehmen kann. Es ist jedoch wichtig, auch die Fürsorge für sich selbst nicht außer Acht zu lassen und es gibt einige Möglichkeiten, dies möglich zu machen.
"Nachdem ich erfahren hatte, dass mein Vater betroffen war, wollte ich Kontakt zu Menschen aufnehmen, die mit ATTR-CM zu tun haben. Allein sprechen zu können, ist unglaublich hilfreich."
– Betreuer einer Person, die mit Amyloidose lebt
"Ich erstelle Beiträge und teile Videos, aber meistens erzähle ich meine eigene Geschichte. Dieser Akt des Teilens hilft allen – er gibt uns Stärke."
– Moderator einer Selbsthilfegruppe
Wenn Sie sich um jemanden mit ATTR-CM kümmern, ist dies nicht immer leicht. Unabhängig von Ihrer Beziehung zur erkrankten Person bedeutet die Unterstützung eines Menschen auf seinem Weg mit ATTR-CM oft, neue Aufgaben zu übernehmen. Zum Beispiel müssen Sie vielleicht mehr Hausarbeiten übernehmen, Arzttermine begleiten und haben weniger Zeit für Ihre Arbeit, Ihre Familie, Ihren eigenen Hobbys und sozialen Aktivitäten.
"Es sind nicht nur Menschen, die mit ATTR-CM leben, die nach Informationen suchen, sondern auch ihre Ehefrauen, Partner, Töchter, Söhne – sie versuchen zu verstehen, wie sie helfen können."
- Moderator einer Selbsthilfegruppe
Für Betroffene können Sie eine Schlüsselrolle dabei spielen, emotionale Unterstützung und Raum zu bieten, um über ihre Gefühle zu sprechen, und sie zu ermutigen, aktiv zu bleiben und eine positive Einstellung zu bewahren.
Vielleicht fühlen Sie sich manchmal überfordert und wissen nicht wie Sie Ihren eigenen Bedürfnissen und denen der Person, die Sie pflegen und unterstützen, gerecht werden können. Aber es ist wichtig zu wissen, dass Sie nicht alleine sind und Sie müssen nicht alles alleine machen.
Bauen Sie sich ein Netzwerk auf, um zu wissen, wann man wen um Hilfe bitten kann, und achten Sie auf sich! Diese Seite soll Ihnen helfen, geeignete Kontakte knüpfen zu können.
Ihre Rolle als Pflegender und Unterstützer
Es ist verständlich, sich für die Gesundheit der Person verantwortlich zu fühlen, um die man sich kümmert, aber es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass man zwar Unterstützung bieten kann, aber nicht alle Fragen beantworten und lösen kann. Wichtig ist, sich selbst nicht zu vergessen und auf sich zu achten. Allein präsent zu sein, zuzuhören und in schwierigen Zeiten zu ermutigen, kann einen großen Unterschied machen. Ihre Pflege und Fürsorge helfen den Betroffenen, sich weniger allein zu fühlen und besser mit deren Erkrankung umzugehen.
Ratschläge für Pflegende und Unterstützer
Die folgenden Ratschläge können Ihnen helfen, jemanden zu unterstützen, der mit ATTR-CM lebt:
- Wissen und Verständnis rund um die Erkrankung ATTR-CM hilft Ihnen, die Symptome zu verstehen, sich bei Arztterminen sicherer zu fühlen, Fragen zu stellen und Behandlungsmöglichkeiten zu verstehen.
- Unsere Website bietet einen einfachen Überblick über ATTR-CM, sodass Sie erfahren können, wie sich die Krankheit entwickelt, auf welche Anzeichen und Symptome Sie achten sollten, welche Untersuchungen zur Diagnose verwendet werden, welche verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten verfügbar sind und welche Lebensstiländerungen bei der Behandlung von ATTR-CM helfen können.
- Behalten Sie die Symptome im Blick. Vielleicht kennen Sie die Person, um die Sie sich kümmern, besser als jeder andere. Ärzte und Ärztinnen sehen sie nur für kurze Besuche, aber Sie sehen die täglichen Veränderungen. Es ist hilfreich, regelmäßig Symptome, Bedenken oder Veränderungen mit einem Gesundheitstagebuch aufzuschreiben. Sie können diese Details während der Untersuchungen mit Ärzten, Ärztinnen und Pflegekräften teilen, um ihnen zu helfen, die Versorgung zu überwachen und zu verbessern.
- Fördern Sie gesunde Gewohnheiten. Die Person, um die Sie sich kümmern, wurde möglicherweise ermutigt, kleine Veränderungen im Lebensstil vorzunehmen, wie gesunde Ernährung und Bewegung, um Ihre Gesundheit zu unterstützen. Allerdings kann es sich anstrengend anfühlen, diese Gewohnheiten beizubehalten, und es ist nicht immer einfach, motiviert zu bleiben.
Sie können helfen, indem Sie:
- eine positive und unterstützende Sprache verwenden.
- ermutigen, nach und nach kleine Veränderungen im Alltag vorzunehmen, wie sanfte Bewegung oder Aktivität, um Gewohnheiten leichter aufrechtzuerhalten.
- gemeinsam Veränderungen im Lebensstil vornehmen, damit sie sich weniger allein fühlen.
- nach geeigneten Selbsthilfegruppen oder Programmen suchen.
Schon kleine Schritte, die konsequent gemacht werden, können einen großen Unterschied machen.
Passen Sie auf sich auf
Sich um jemand anderen zu kümmern ist anspruchsvoll, und es ist nicht einfach, das eigene Wohlbefinden an erste Stelle zu setzen. Aber um Ihr Bestes zu geben, müssen Sie auch Ihre eigene Gesundheit schützen.
Es ist genauso wichtig, dass Sie soziale Kontakte leben und sich Hobbys widmen, wie für die Person, um die Sie sich kümmern. Auch Bewegung, Zeit im Freien, eine gesunde Ernährung, Achtsamkeit und gute Schlafqualität sind entscheidend, um Ihr Wohlbefinden zu erhalten.
Wenn die Unterstützung und Betreuung von jemanden Ihre Gefühle beeinflusst, kann es hilfreich sein, mit einem Arzt, einer Ärztin, einem Psychologen oder einer Psychologin zu sprechen. Eine weitere Möglichkeit ist, einer Selbsthilfegruppe beizutreten. Obwohl diese oft für Menschen mit ATTR-CM gedacht sind, bieten sie Familienmitgliedern und Betreuern auch einen Raum, um sich über ihre Gefühle auszutauschen und sich mit anderen zu verbinden, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
