Gelenkblutungen sind die häufigste Form der Blutung bei Hämophilie-Patienten. Meistens sind Knie-, Ellbogen- und Sprunggelenke betroffen. Wenn ein Gelenk plötzlich dick wird, sich die Haut darüber warm anfühlt, wenn Ihr Kind über Schmerzen klagt oder seine Beweglichkeit erkennbar eingeschränkt ist, muss umgehend gehandelt werden. Ihr Arzt wird Ihnen die entsprechenden Handlungsempfehlungen geben. Gelenkblutungen sind zwar nicht lebensbedrohlich, können aber, wenn sie häufig auftreten, bleibende Schäden im Gelenk verursachen.

Eine Muskelblutung ist schmerzhaft und führt meistens zu Bewegungseinschränkungen. Eventuell will ihr Kind nicht mehr laufen oder kann Arm oder Bein nicht mehr gut bewegen. Manchmal ist gleich ein blauer Fleck (Hämatom) zu sehen, oft erscheint dieser aber erst später. Große Muskelblutungen wie nach einem Unfall können mit einer Schwellung einhergehen. In schweren Fällen kann diese auf Gewebe oder Nerven drücken und Folgeschäden verursachen.

Hirnblutungen können nach Verletzungen und Stürzen auftreten. Sie kommen sehr selten vor, sind jedoch gefährlich und müssen deshalb umgehend behandelt werden. Bei Verdacht auf eine Hirnblutung muss auf jeden Fall sofort hochdosierter Faktor gegeben und das Hämophilie-Zentrum informiert werden. Außerdem muss Ihr Kind zur weiteren Beobachtung in eine Klinik.
 

Anzeichen für Hirnblutungen:

• eingeschränkte oder fehlende Ansprechbarkeit
• anhaltende Kopfschmerzen
• Schmerzen und Steifigkeit im Nacken
• verschwommenes oder doppeltes Sehen
• Gleichgewichtsstörungen, Unsicherheiten beim Greifen oder Gehen
• Krämpfe und Krampfanfälle
• Übelkeit und Erbrechen
• Bewusstlosigkeit, auch kurzzeitig
• Schläfrigkeit, Verwirrung

In diesen Fällen sollten Sie sofort den Arzt im Hämophilie-Zentrum kontaktieren!

Bei dem Gedanken an diese Art von Blutungen kommen bei Ihnen als Eltern sicherlich Sorgen auf. Dennoch sollten Sie Ihr Kind deshalb nicht „in Watte packen“. Indem Sie Ihr Kind aufmerksam beobachten und lernen, Symptome zu deuten, können Sie rechtzeitig und angemessen reagieren. 

Blutungen im Magen-Darm-Trakt können durch Verletzungen im Magen, bei Infektionen oder auch ohne bekannte Ursache entstehen. Möglich ist auch das „Verschlucken“ von Blut bei Nasenbluten.
 

Bei diesen Anzeichen sollten Sie sofort Ihr Hämophilie-Zentrum kontaktieren:

• Abhusten von Blut
• Schwellungen und Schmerzen im Magenbereich
• starkes Erbrechen
• schwarzer, blutiger oder teerähnlicher Stuhl
• starkes Schwächegefühl
• übermäßige Blässe

Zu Nieren- oder Blasenblutungen kommt es bei milder oder mittelschwerer Hämophilie meist nur nach Verletzungen. Bei schwerer Hämophilie können diese Blutungen aber auch ohne erkennbare Ursache auftreten. Auch sie müssen sofort ärztlich behandelt werden.
 

Diese Symptome weisen auf eine Nieren- oder Blasenblutung hin:

• roter oder rotbrauner Urin
• starke Schmerzen im unteren Rückenbereich
• häufiges und/oder schmerzhaftes Wasserlassen

Äußerliche Blutungen (z. B. Schürf-, Kratz- oder Schnittwunden) sehen oft bedrohlicher aus als sie sind. Sie lassen sich jedoch behandeln wie bei jedem anderen Kind: mit Desinfektion und einem Pflaster oder einem Wundverband. Wichtig ist nur, dass die Blutung durch ausreichend Druck auf die Wunde zum Stillstand gebracht wird.

Heftiges Nasenbluten wird oft als dramatisch empfunden, ist aber kein Grund zur Panik. Die erste Maßnahme ist Druck auf die Nasenflügel für mindestens 5 Minuten. Kontrollieren Sie dies mit einer Uhr, die Zeit vergeht langsamer, als man denkt! Ein in ein Tuch gewickelter Eisbeutel auf der Nase oder im Nacken kann die Blutstillung unterstützen. Lässt die Blutung nicht nach, kann man Tranexamsäure nach Anweisung des Arztes auf die Blutungsstelle aufbringen.

Da Blutungen jederzeit und an jedem Ort auftreten können, sollte Ihr Kind seinen Notfallausweis immer mit sich führen. Die darin eingetragenen Daten helfen dem Notarzt oder dem Team in der Notaufnahme, schnell und effektiv zu reagieren. Einem kleineren Kind können sie den Hämophilie-Ausweis in einem Brustbeutel umhängen. Größere Kinder, die ein Smartphone besitzen, können ihren Ausweis damit auch abfotografieren und das Foto auf dem Gerät abspeichern.

Eine praktische Ergänzung kann ein Notfallarmband sein, das auf die Erkrankung hinweist und eine Kontakt-Telefonnummer beinhaltet. Es ist sofort sichtbar und wird auch nicht so leicht vergessen. Notfallarmbänder kann man online bestellen.

Ist Ihr Kind mit einer Begleitperson (Erzieher, Bekannte, Verwandte) unterwegs, ist es sinnvoll, diese vorab über das richtige Vorgehen in einer Notsituation zu informieren. Hilfreich ist es, wenn im Kindergarten oder in der Schule ein Notfallpaket liegt mit Faktor einschließlich Zubehör. Richten Sie für Ihr Kind am besten eine kleine Notfalltasche ein.
 

Checkliste Notfalltasche – das sollte rein:

• das Faktorpräparat (idealerweise im Kühlschrank gelagert)
• der Hämophilie-Notfallausweis (oder eine Kopie davon)
• die Telefonnummer Ihres Hämophilie-Zentrums
• der Notfallplan