Die Heimselbstbehandlung ermöglicht ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie.

Am Anfang ist es verständlicherweise meist eine Hürde, sich selbst oder das eigene Kind zu spritzen. Aber keine Sorge: Sie sind nicht allein! Ihr Hämophilie-Zentrum unterstützt Sie und später Ihr Kind dabei, das Spritzen zu erlernen. Im Falle einer Substitutionstherapie mit einem Gerinnungsfaktor muss intravenös gespritzt werden. Um das zu lernen, können Sie an Spritzenkursen teilnehmen, an Puppen üben und mit speziellen Sets wie dem „KidK-Trainingsset“ von Bayer das Spritzen trainieren. Mit ihm kann man die Abläufe einer Substitutionstherapie so oft wie nötig üben, ohne dabei in die Haut stechen zu müssen. Es gibt auch Alternativen zum intravenösen Spritzen. Sprechen Sie mit Ihrem Hämophilie-Zentrum über andere Therapieoptionen.

Wenn Ihr Kind eine Substitutionstherapie erhält und Sie das Spritzen ausreichend geübt haben und sich sicher fühlen, ist der nächste Schritt die Heimselbstbehandlung. Diese erfordert einen sicheren Umgang mit Faktor und Spritze – und eine gute Organisation. Denn eine Faktorgabe will sorgfältig vorbereitet und im Anschluss gut dokumentiert sein.

Die wichtigste vorbereitende Maßnahme ist: Ruhe! Schaffen Sie für sich und Ihr Kind eine stressfreie Umgebung, indem Sie ausreichend Zeit einplanen, einen ruhigen Ort wählen und feste Tageszeiten für die Faktorgabe bestimmen. Die beste Tageszeit ist in der Regel der Morgen, dann ist das Präparat am wirksamsten, wenn Ihr Kind aktiv ist. Denn unmittelbar nach jeder Injektion ist die Faktor-Konzentration im Körper am höchsten. Durch den Abbau des Faktors im Blut sinkt das Schutzniveau mit der Zeit und das Blutungsrisiko steigt wieder. Daher ist es bei der Prophylaxe wichtig, durch regelmäßige Faktor-Injektionen ein ausreichendes Schutzniveau zu erhalten – und im grünen Bereich zu bleiben!

Was man bei der Heimselbstbehandlung beachten muss und wie sie genau abläuft, zeigen anschauliche Videos im Netz: z. B. das Tutorial von Benedikt, der seit seinem 9. Lebensjahr selbst spritzt. Auf der Seite der Patientenplattform Selpers nimmt ein Facharzt ausführlich Stellung zu allen Fragen der Heimselbstbehandlung.

Tipps für die Heimselbstbehandlung

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• Achten Sie auf hygienische Bedingungen und sterile Materialien
• Warme Armbäder helfen, die Venen zu finden
• Betäuben Sie bei Bedarf die Einstichstelle mit einer speziellen Creme oder einem Pflaster
• Wechseln Sie die Vene regelmäßig
• Sorgen Sie dafür, dass Ihr Kind ausreichend trinkt
• Pflegen Sie die Haut im Einstichbereich regelmäßig mit Öl oder Cremes
• Drücken Sie die Einstichstelle nach der Faktorgabe für mindestens 3 Minuten ab
• Kühlen Sie den Einstichbereich nach Fehlversuchen oder bei einer Schwellung

Erklärhilfe für Kinder „Kleiner Bär zeigt großen Mut“

Für kleine Kinder mit Hämophilie ist es schwer zu verstehen, warum sie immer wieder „gepiekt“ werden müssen. Ein liebevoll gestaltetes Kinderbuch für Jungen mit Hämophilie zwischen drei und sieben Jahren erklärt auf kindgerechte Art die Hämophilie A und unterstützt Familien bei der Heimselbstbehandlung. Die lebendig erzählte Vorlesegeschichte handelt von einem Indianerjungen, der mit Hilfe der Stechmücke „Fibri“ seine Hämophilie meistert. Ein im Buch integriertes Heft mit Mut-Stickern und Sammelkarten motiviert die Kinder zusätzlich. Das Buch „Kleiner Bär zeigt großen Mut“ kann kostenlos bestellt werden im Download- und Bestellcenter.

Bei der Heimselbstbehandlung mit einem Faktorpräparat ist es sehr wichtig, dass Sie – und später Ihr Kind – ein Patiententagebuch führen. Dieses Tagebuch nennt sich auch Substitutionskalender und erlaubt dem Arzt, die Therapie Ihres Kindes genau nachzuvollziehen. Die Dokumentation ist in Deutschland zudem laut Transfusionsgesetz vorgeschrieben. Substitutionskalender erhalten Sie in Ihrem Hämophilie-Zentrum und bei den Patientenvertretungen DHG und IGH.

Längst ist eine Dokumentation der Hämophilie-Behandlung auch digital möglich. Smartphone Apps wie „smart medication^TM“ erleichtern die Dokumentation und geben dem Arzt mit wenigen Klicks Einblicke in den Therapieverlauf.