Älterwerden mit Hämophilie ist ein Prozess der Selbstakzeptanz, der manchmal aber auch von unangenehmen Emotionen wie Wut, Furcht, Frustration, Trauer und Sorge begleitet wird – vielleicht kennen Sie das auch. Einige Hämophile haben ein vermindertes Selbstwertgefühl. Dies ist oft eine Folge körperlicher Einschränkungen in der Kindheit und der Wahrnehmung, sich von anderen zu unterscheiden.

Mit zunehmendem Alter führen der Kräfteverlust und die Verschlimmerung der Gelenkerkrankung zu einem erhöhten Bedarf an medikamentöser Behandlung und Krankenhausaufenthalten. Auch erhöhte Sturzgefahr sowie Schwierigkeiten bei Alltagsverrichtungen wie Ankleiden, Baden und Nutzen öffentlicher Verkehrsmittel beeinträchtigen das Leben vieler älterer Patienten. Der Verlust der Unabhängigkeit, als Folge dieser Veränderungen, kann zur Belastung der psychischen Gesundheit beitragen. Die Lebensqualität bei älteren Hämophilen kann im Vergleich zu nicht hämophilen Vergleichsgruppen deutlich eingeschränkt sein.

Erwerbstätigkeit und finanzielle Situation

Zu den körperlichen und psychischen Belastungen durch die Bluterkrankheit kommen oftmals auch finanzielle Probleme hinzu. Vielleicht dreht sich ja auch bei Ihnen alles um Ihre Erwerbstätigkeit, die Berufsunfähigkeitsversicherung und die Suche nach finanzieller Unterstützung. Dann sind Sie nicht allein: Eine Anstellung zu finden und bis ins höhere Alter berufstätig zu bleiben, ist für Hämophilie-Patienten wegen der körperlichen Einschränkungen und der häufigen Arztbesuche mitunter eine Herausforderung.

Sozialarbeiter können einen wichtigen Beitrag leisten, indem sie Sie zum Beispiel bei der Beantragung von Sozialleistungen unterstützen. Genauso sind sie auch darauf vorbereitet, Menschen zu öffentlichen oder privaten Hilfsprogrammen zu beraten, denen Arbeitslosigkeit oder Verarmung droht. Bei Bedarf helfen sie Ihnen sogar beim Ausfüllen von Anträgen und anderen Dokumenten.

Beziehung und Familie

Im engen Kreis der Bekannten und Verwandten können für Hämophile unter Umständen schwierige Situationen entstehen.

Viele Männer mit Hämophilie leiden aus verschiedensten Gründen unter sexuellen Funktionsstörungen – z. B. aus Furcht vor Gelenkschmerzen während des Geschlechtsverkehrs oder wegen Depressionen und anderen psychischen Problemen. Ihre Partnerinnen oder Partner sind gleichzeitig ihre Betreuungspersonen, sodass mit zunehmendem Alter eine schwer zu steuernde Familiendynamik entstehen kann. Alle diese familiären Herausforderungen sollten Sie mit Ihrem Behandlungsteam besprechen: Es gibt viele Möglichkeiten, um die mit familiären Fragen verbundenen Risiken und Ängste zu bewältigen.

Selbstwertgefühl

Viele von ihnen – Sie auch? – sind in höherem Alter fähig, die Lektionen, die sie während ihres Lebens mit einer Blutgerinnungsstörung lernen mussten, rückblickend weiter zu verarbeiten und ihre Erfahrungen und ihr Wissen an ihre Kinder und Enkel weiterzugeben.
Inzwischen sind erfreulicherweise auch die Hämophilie-Behandlungszentren immer besser ausgestattet und können Unterstützung für alle Aspekte des Lebens bieten. Es werden auch Studien mit dem Ziel durchgeführt, neue Erkenntnisse über die körperlichen und psychischen Probleme älterer Hämophiler zu gewinnen.

Dem steht allerdings gegenüber, dass die Lebensqualität durch Faktoren wie eingeschränkte Beweglichkeit, soziale Vereinsamung und Depression mitunter negativ beeinträchtigt wird. Daher wird für die zukünftige Gesundheitsfürsorge älterer Hämophiler eine angemessene Unterstützung durch Krankenschwestern, Physiotherapeuten und Sozialarbeiter immer wichtiger.

Auch für älter werdende Hämophile gelten die gleichen Stress-auslösenden Faktoren wie für alle anderen Personen. Jedoch kommen zusätzlich körperliche Einschränkungen und Behinderungen hinzu, die sich im Alter verstärken. Die Auslöser für Stress sind daher breit gefächert: Sie umfassen unter anderem Beziehung, Familie, Berufstätigkeit, die finanzielle Situation und chronische Schmerzen.

Die natürliche Reaktion des Körpers auf Stress besteht in der Ausschüttung von Cortisol und anderen Stresshormonen, wodurch das Risiko für andere gesundheitliche Probleme, wie Depressionen und Herzkrankheiten, steigt.

Da Stress sowohl zu körperlichen als auch zu psychischen Problemen führen kann, müssen wirkungsvolle Strategien für die Stressbewältigung und -vermeidung gefunden werden. Psychotherapie, psychotrope Medikamente, Zeitmanagement-Training, Entspannungsübungen und regelmäßiger Sport können helfen. Solche Maßnahmen bewirken nachweislich eine seelische und funktionale Besserung.

Das Team eines Hämophilie-Zentrums wird Ihre Ängste und Bedenken ernst nehmen und sich bemühen, ein vertrauensvolles Verhältnis zu Ihnen aufzubauen. Es kann Ihnen Methoden zur Stressbewältigung an die Hand geben, beispielsweise individuelle Programme für gesunde Ernährung, Tipps zu gesunden Schlafgewohnheiten und auf Sie zugeschnittene Fitnesspläne erstellen.

Eine große Herausforderung ist der Umgang mit der eigenen Krankheitsgeschichte: Viele Hämophile erinnern sich rückblickend an die Schwierigkeiten, denen sie sich in Bezug auf soziale Anerkennung, Berufstätigkeit und Karriere, eheliche und familiäre Beziehungen stellen mussten. Schwierigkeiten beeinflussten vielleicht sowohl ihr körperliches als auch ihr seelisches Wohlbefinden.

Entscheidend ist es jetzt, dass Sie nicht in Selbstmitleid baden, sondern stattdessen stolz darauf sind, wie weit Sie trotz Ihrer Krankheit gekommen sind. Ihr Hämophilie-Behandlungsteam kann Ihnen bei diesem Umdenkprozess helfen! Außerdem leisten die Spezialisten entscheidende Beiträge zur Verlängerung der Lebensdauer und helfen Ihnen, Ihren Allgemeinzustand zu stabilisieren.

Zudem weisen gut versorgte Patienten eine geringere Arbeitslosenquote, bessere emotionale Gesundheit und höhere familiäre Stabilität auf. Zudem sind sie besser in der Lage, sich selbst zu versorgen.

Sozialarbeiter können in den Hämophiliezentren eine wichtige Rolle spielen, denn sie beurteilen die Fähigkeit eines Menschen, mit den Folgen seiner Blutgerinnungsstörung zurechtzukommen. Sie unterstützen Sie und Ihre Familie, indem sie Lösungen für Probleme entwickeln, die im häuslichen Bereich oder am Arbeitsplatz des Patienten entstehen. Vor allem bieten sie jedoch Beratung und soziale Unterstützung an, wodurch Angst und Depressionen gemildert werden können.

Mit Unterstützung der Sozialarbeiter finden Sie eine Fülle an Möglichkeiten, Ihr Leben erfolgreich zu meistern und den Blick nach vorne zu richten.

Depressionen sind unter Menschen mit chronischen Krankheiten häufig anzutreffen. Bei älteren Männern mit Hämophilie geht die Depression möglicherweise auf häufige medizinische Probleme, schmerzhafte Gelenkerkrankungen oder mangelndes Selbstbewusstsein zurück. Mangelnde soziale Unterstützung und Arbeitslosigkeit erhöhen das Risiko für eine Depression.

Eine Depression ist laut WHO definiert als „weit verbreitete psychische Störung, die durch Traurigkeit, Interesselosigkeit und Verlust an Genussfähigkeit, Schuldgefühle und geringes Selbstwertgefühl, Schlafstörungen, Appetitlosigkeit, Müdigkeit und Konzentrationsschwächen gekennzeichnet sein kann. Sie kann über längere Zeit oder wiederkehrend auftreten und die Fähigkeit einer Person zu arbeiten, zu lernen oder einfach zu leben beeinträchtigen. Im schlimmsten Fall kann eine Depression zum Suizid führen. Milde Formen können ohne Medikamente behandelt werden, mittlere bis schwere Fälle müssen jedoch medikamentös bzw. durch professionelle Gesprächstherapie behandelt werden“.

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie oder Ihre Familie Symptome einer Depression bei sich beobachten.